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【台北】"我們帶妳路跑看世界" 期盼12年的女兒重殘全癱 工程師與外商主管妻的生命學習與挑戰∣一步一腳印【特別的課題生命幸福】20231217

4 個月前
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一個期盼十二年的孩子,一次次生命的學習。這是李文宗、周郁伶和女兒以安的故事。李文宗夫妻倆本是外人眼中的人生勝利組,他是工程師,妻子周郁伶是外商專案主管,兩人等了十二年才盼到新生命,為此,他們做足準備,卻在生產那天遭遇超乎預期的狀況...十年前的他們,本以為人生從天堂跌落地獄…

因為不知何故以安出生時,一度沒有呼吸心跳,經過緊急搶救才撿回一命,命是撿回來了,但腦部缺氧過久,低溫治療無效,以安成了重度腦麻癲癇患者,一直到兩歲才能發出微弱聲音…面對這樣的孩子該怎麼辦? 以安癲癇一發作,狀況非常危急,身體功能也會一次比一次退化,而且抵抗力差時常發燒被送進加護病房,這讓以往順風順水的夫妻倆心力交瘁。幾經思考周郁伶不得不放下人人稱羨的工作,把對事業拚勁用在女兒身上,她去學習專業照護,還到日本學營養知識,親自替女兒調配管灌食物的營養,雖然以安無法說話、無法行動,但她還是積極帶著女兒出外散心、上課,讓她接觸更多刺激,努力好多年,現在十歲的以安,能透過眼動和輕微手動回應外界,身體狀況也穩定多了,這些年他們一家人還要挑戰一件事---路跑。

帶著這樣的孩子不麻煩危險嗎? 他們其實也有過擔心,外出經驗中也的確發生過孩子高燒送醫的情況,但一次次的經驗累積下,他們不斷調整規劃,慢慢地發現,因為一起運動,夫妻倆都很健康正向,而以安的身心狀態也越變越好,所以現在只要時間許可,他們一家人就會一起參賽,李文宗坦言,曾經他對上天有很多怨懟,直到有一次在幫孩子抽痰時,他自己問自己,以安再怎麼樣都是我的孩子,如果今天她不是這個樣子,我一樣會擔心啊,既然如此何必自怨自艾呢? 念頭一轉,豁然開朗,這個爸爸開始好珍惜每一刻與孩子相處的時光,而周郁伶則是重新找回自我,並且有了使命感,她在臉書粉絲頁上分享出遊和路跑日記,講心得也提供無障礙空間和設施的資訊,鼓勵其他身心障礙者和家屬,不要害怕面對社會和人群,走出家門,一定會看到不一樣的人生風景。十年後的他們,珍惜生命的安排,相信以安的存在是上天的恩典…


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