一般来说,大多数渐冻人生存期仅有3—5年。渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经系统罕见病,被世界卫生组织列入五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。 这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重,病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力,然后行动能力、进食能力逐渐减退,最后因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。 为了更深入地了解渐冻人,我们的摄制组赶赴河北以岭医院记录下他们的生活。导演穿上了限制设备,模拟体验被冻住的感觉。他在床上无法起身,洗漱时没办法挤牙膏