一般来说，大多数渐冻人生存期仅有3—5年。渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经系统罕见病，被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。
这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重，病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力，然后行动能力、进食能力逐渐减退，最后因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。
为了更深入地了解渐冻人，我们的摄制组赶赴河北以岭医院记录下他们的生活。导演穿上了限制设备，模拟体验被冻住的感觉。他在床上无法起身，洗漱时没办法挤牙膏，然而这些对重度患者来说都是无法做到的。
每天睁眼闭眼，就是那块苍白的天花板。对于他们，白天和夜晚是一样的，时不时需要翻一个身，离不开人照顾。
渐冻症最残酷的一点在于，直至生命的最终，绝大多数患者的智力和感知并不受影响，他们能够清楚地感知外界，却无法做出反应。
他们可以听可以看，能思考，可以真真切切地感受到亲人的抚摸，但身体却像被冻住了一样。即便看到蚊子就眼前吸血，也只能任由其发生。
换句话说，他们要在意识清醒状态下，承受身体被禁锢的无力感。
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这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重，病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力，然后行动能力、进食能力逐渐减退，最后因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。
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渐冻症最残酷的一点在于，直至生命的最终，绝大多数患者的智力和感知并不受影响，他们能够清楚地感知外界，却无法做出反应。
他们可以听可以看，能思考，可以真真切切地感受到亲人的抚摸，但身体却像被冻住了一样。即便看到蚊子就眼前吸血，也只能任由其发生。
换句话说，他们要在意识清醒状态下，承受身体被禁锢的无力感。
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