#肌肉萎縮症

近期因為生命鬥士陳俊翰律師，讓全民關注到「脊髓性肌肉萎縮症」；健保署表示最快預計5-6月全面給付SMA病友藥物治療，讓苦等多年的病友欣喜不已，這一集邀請大家一起關心脊髓性肌肉萎縮症這個罕見疾病。 主持人：劉姿麟 來賓： 【臺北榮總神經內科】蕭丞宗醫師 【社團法人台灣生命之窗慈善協會】李怡潔理事長 【資深醫藥記者】洪素卿 #雲端保健室 #脊髓性肌肉萎縮症 #健康 #肌肉萎縮症 《雲端保健室》:https://bit.ly/3BTChYv 訂閱新聞雲頻道:https://bit.ly/2FOmiBe 📢加入頻道

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#MM #700萬種生活 // 得獎肌肉萎縮症病患愛攝影 心律不正隨時停止跳動 媽媽做人肉腳架 每周爬上爬落孖咇影相 拍Vlog 放航拍 媽媽：沒有你我甚麼都不是 凌子軒，Tiger仔是個肌肉萎縮症患者，同時是YouTube攝影頻道「Tiger仔航拍x攝影頻道」的版主。子軒兩歲多時，被醫生確診患杜興氏肌肉萎縮症。肌肉會隨著成長不停纖維化，身體機能會越來越差。當時醫生預計他活不過18歲。今年24歲的他笑說：「現在每天都是賺回來的。」11歲時獲基金贊助到悉尼旅行，拍下首張歌劇院夕陽照，迷上攝影至今。他說：「有目

大家好，我是陳書樺，我是兩位孩子的媽媽，同時我也是一名漸凍症患者。 由於我雙腳的肌肉已經嚴重萎縮了，所以我需要長期坐在輪椅上。 OK i love U 這名字是源自于 OKU (Orang Kurang Upaya) 的衍生，因為 OKU 一詞一向來都給人們一種比較感傷、弱勢的印象，但我想要改變這個既定的觀念，為其他跟我一樣的傷殘人士發聲，所以我突發奇想的，為 OKU 這個詞彙做了一些小變化，讓它看起來充滿愛和正能量 😊 就像我是 OKU，但我秉持著非常樂觀，積極和正面的生活態度，我並不覺得身為 OKU，你