AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration

Peter G. ist 65 Jahre alt und hat vor vier Jahren die Diagnose AMD bekommen. Seitdem lebt er mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Wie Herr G. sich informiert hat, was ihm besonders geholfen hat – insbesondere auch in seinem Berufsalltag – und wie er mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihm in unserem neuen Podcast-Interview. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sich die Erkrankung bemerkbar gemacht hat • Welche Hilfsmittel Herr G. privat und im Berufsleben nutzt • Wie sich die Erkrankung auf seinen Alltag auswirkt • Was er anderen Betroffenen rät

Eine krankheitsbedingte Sehverschlechterung führte im Laufe des Lebens von Klaus Hahn zur völligen Erblindung. Als Betroffener und Jurist ist er schon sehr lange in der Selbsthilfe aktiv, ist heute Ehrenmitglied im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband und Ehrenvorsitzender des Blinden- und Sehbehindertenvereins Westfalen. Wir haben uns mit ihm über das Thema Hörbüchereien unterhalten. Welche Tipps er für das „Schmökern mit den Ohren“ hat und was er daran so besonders schätzt, davon berichtet er in unserem heutigen Podcast. In dieser Folge erfährst du u.a.: • Was sind Hörbüchereien und wer kann sie nutzen? • Wie erhalte ich Zugang? • Welche gibt es und welches Angebot findet man dort? • Welche technischen Voraussetzungen muss ich haben? • Wie sind Hörbüchereien entstanden und was hat sich im Laufe der Jahre verändert?

Im Rahmen einer Beratung für Sehbehinderte wollte AMD-Patientin Isolde Gramlich sich eigentlich über ein Bildschirmlesegerät mit einem größeren Monitor informieren. Trotz einiger Vorbehalte schaute sich Frau Gramlich in diesem Gespräch auch Anwendungsmöglichkeiten eines Tablets an – heute ist sie überzeugte Nutzerin. Wie sie es im Alltag nutzt und was sie daran so besonders schätzt, darüber berichtet sie in unserem Podcast. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sie zum Tablet als Hilfsmittel gekommen ist • Welche Erfahrungen sie damit gemacht hat • Was sie anderen Betroffenen rät

Schon vor über 20 Jahren hat Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ bekommen und lebt seither mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihr in unserem neuen Podcast-Interview. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sich die Erkrankung im Laufe der Jahre entwickelt hat • Welche Hilfsmittel Frau Gueffroy nutzt • Wie sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt • Was sie anderen Betroffenen rät

Sehkraft zu verlieren, bedeutet eine große Veränderung im Leben. Wie Betroffene mit dieser Situation umgehen und ihr Leben in ihrer vertrauten Umgebung neu zu gestalten können, dazu stehen erfahrene und unabhängige Berater mit Rat und Tat zur Verfügung. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der Diplom-Sozialpädagogin und Beraterin Ursula Witt. Frau Witt verantwortet die Bereiche Fortbildung und Soziales im AMD-Netz. Sie organisiert Projekte wie die Patientenhotline, schult Mitarbeiter augenärztlicher Praxen und Kliniken und bringt Verbundprojekte voran. Ihre Kenntnisse zum Thema Sehbehinderung im Alltag hat sie in der Beratungsstelle für Sehbehinderte der Akademie des Sehens e.V. in Münster erworben, die sie aufgebaut und lange Jahre geleitet hat. Seit mittlerweile mehr als 2o Jahren setzt sie sich nun für sehbehinderte Menschen ein, damit diese selbstständig ihren Alltag bewältigen und die ihnen zustehenden rechtlichen Ansprüche geltend machen können. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wann brauche ich überhaupt eine Beratung? • Wie bereite ich mich vor? • Wie individuell ist eine Beratung? • Wie sieht die Beratungslandschaft aus?

Wenn eine frühe Form der AMD diagnostiziert wird, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sich die Erkrankung in den nächsten Jahren von der frühen zu einer intermediären AMD entwickelt. Kennzeichen einer intermediären AMD sind große Drusen oder Pigmentveränderungen zusammen mit mindestens mittelgroßen Drusen. Die Symptome bei Patienten mit frühen und mittleren Stadien sind meist nur gering ausgeprägt. Die Sehfähigkeit ist noch gut. Bei der Mehrzahl der AMD-Betroffenen liegen bis zum 70. Lebensjahr Frühstadien vor, d. h. eine frühe oder mittlere AMD. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger. Prof. Finger ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor der Augenklinik am Universitätsklinikum Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • wo sich die intermediäre AMD einordnen lässt • was bei der MACUSTAR-Studie genau untersucht wird und mit welchem Ziel • wie eine solche Studie abläuft • wann mit den ersten Ergebnissen gerechnet werden kann

Ohne Licht funktioniert das Sehen nicht. Erst durch den Einfall des Lichts in das Auge können wir unsere Umwelt wahrnehmen. Zugleich kann sich Licht auf unser Wohlbefinden und die Konzentration auswirken. Eine gute Beleuchtung kann die Sehleistung erheblich verbessern. Gerade wenn vergrößernde Sehhilfen benutzt werden, kann eine entsprechende Beleuchtung den Vergrößerungsbedarf reduzieren. Wichtig ist dabei, die Auswahl der Beleuchtung individuell auf den Bedarf des Betroffenen anzupassen. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Frank Kießling. Herr Kießling ist Diplom-Medizinpädagoge und beim Berufsförderungswerk Halle tätig. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • warum eine gute Beleuchtung bei einer Seheinschränkung so wichtig ist • was eine gute Beleuchtung überhaupt ausmacht • ob bei der Verwendung von LED-Leuchten etwas beachtet werden muss • wie du deine individuelle optimale Beleuchtungssituation feststellen kannst

Die Diagnose „trockene AMD“ stellt Betroffene zunächst vor eine große Herausforderung. Die mit der Erkrankung einhergehende Seheinschränkung erfordert eine neue Organisation des Alltags: Neue Strukturen sind notwendig, um weitestgehend unabhängig von der Hilfe anderer Menschen zu bleiben. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der 87-jährigen Anne-Marie Gieshoidt. Frau Gieshoidt ist vor ca. 7 Jahren an der trockenen AMD erkrankt. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • wie Sie mit der Diagnose trockene AMD umgeht • was Ihr im Umgang mit der AMD am meisten hilft • in welchen Bereichen Sie sich noch mehr Unterstützung wünschen würde • was Sie anderen Betroffenen rät

Mit dem Erhalt der Diagnose „altersabhängige Makuladegeneration“ kommt es im Laufe der Zeit zu einer Seheinschränkung. Neben dem Alltag muss bei Betroffenen im erwerbsfähigen Alter auch das Arbeitsleben neu strukturiert und organisiert werden. Das Berufsförderungswerk Düren hat es sich daher zum Ziel gemacht, optimale Lösungen für die individuellen Voraussetzungen, Lebensumstände und Ansprüche der Betroffenen zu finden, um den bisherigen Beruf weiter ausüben zu können oder neue berufliche Perspektiven zu bieten. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Dr. Inge Jansen, Geschäftsführerin des Berufsförderungswerks Düren. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • was das BFW Düren genau macht • für wen es Unterstützung anbietet • was ein AMD-Betroffener tun kann, um weiterhin seinen Beruf ausüben zu können oder sich neu zu orientieren • wer die Kosten für diese Leistungsangebote übernimmt

Diagnose feuchte AMD – und jetzt? Die so genannte IVOM-Therapie kann bei Betroffenen zu einer deutlichen Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, der ohne Therapie in kurzer Zeit einen gravierendem Sehverlust verursachen würde, und in einigen Fällen auch zu der Verbesserung des Sehvermögens führen. Hierbei wird das Medikament mit einer Nadel direkt in das Augeninnere injiziert. Die Therapie ist durch die vielen Arztbesuche jedoch aufwendig und belastend. In unserem neuen Podcast-Interview mit dem Augenarzt Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff aus Münster erfährst du unter anderem • wann die IVOM-Therapie zur Behandlung einer AMD eingesetzt wird • wie die Behandlung durchgeführt wird und ob die Spritzen schmerzhaft sind • ob die regelmäßigen Termine wirklich notwendig sind • welche Ergebnisse durch die Spritzentherapie erreicht werden und welche nicht

Wenn eine Augenerkrankung mit einhergehender Sehverschlechterung vorliegt und die „normale“ Brille nicht mehr ausreicht, werden sogenannte vergrößernde Sehhilfen verordnet. Sie helfen dabei, das vorhandene Sehvermögen optimal zu nutzen oder Einschränkungen auszugleichen. Das Angebot ist sehr groß. Es reicht von der einfachen optischen Handlupe bis zum elektronischen Bildschirmlesegerät. Sollten auch diese Hilfsmittel nicht mehr ausreichen, stehen außerdem noch Vorlesesysteme zur Verfügung, damit auch Menschen mit starker Seheinschränkung nicht auf die Inhalte von Büchern und Zeitschriften verzichten müssen. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Prof. Dipl-Ing. Christoph von Handorff. Seine Fachbereiche sind allgemeine und physiologische Optik, Optometrie und Low Vision. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • welche verschiedenen Arten von vergrößernden Sehhilfen es gibt • worauf du beim Ausprobieren und Kaufen von vergrößernden Sehhilfen unbedingt achten solltest • was von den oft angepriesenen Spezialbrillen zu halten ist • unter welchen Voraussetzungen vergrößernde Sehhilfen von den Krankenkassen erstattet oder bezuschusst werden

Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) verläuft nicht bei allen Betroffenen gleich, da die Erkrankung in unterschiedlichen Formen auftreten kann. Sie schreitet von einer frühen zu einer mittleren und dann einer fortgeschrittenen AMD voran. Die fortgeschrittene AMD wird wiederum in eine trockene und eine feuchte Form unterteilt. Die trockene Form wird auch „geografische Atrophie“ genannt, von dieser Form sind die meisten aller an AMD erkrankten Menschen betroffen. In unserem neuen Podcast-Interview mit der Augenärztin Dr. Britta Heimes-Bussmann aus Münster erfährst du unter anderem • wie schnell sich eine frühe zu einer fortgeschrittenen trockenen AMD entwickelt, • wie schnell die trockene AMD voranschreitet und ob man davon Erblinden kann, • wie die aktuellen Forschungsansätze aussehen und wann mit ersten Ergebnissen gerechnet werden kann, • ob und wann die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln sinnvoll ist.

Schätzungsweise 10 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einem Grauen Star, auch Katarakt genannt. Bereits jede/r zweite zwischen 52 und 64 Jahren ist davon betroffen, bei den über 75-Jährigen sind es sogar mehr als 90 Prozent. Nach aktuellen Studienergebnissen sind bundesweit circa 7,5 Millionen Menschen an einer altersabhängigen Makuladegeneration erkrankt. Sie tritt ebenfalls ab dem 55. Lebensjahr auf. Bei einem gleichzeitigen Vorliegen beider Erkrankungen entstehen viele Fragen. In unserem neuen Podcast-Interview mit dem Augenarzt Dr. Jörg M. Koch aus Münster erfährst du • was der Unterschied zwischen einer AMD und einem Grauen Star ist • ob sich die beiden Erkrankungen bei einem gleichzeitigen Vorliegen gegenseitig beeinflussen • ob die IVOM-Spitzentherapie zur Behandlung der AMD trotz Grauer Star-OP fortgeführt werden kann • ob eine Grauer Star-OP eine AMD auslöst oder das Fortschreiten beschleunigt

Unabhängig von der Hilfe anderer Menschen zu bleiben ist für seheingeschränkte Menschen sehr wichtig. In unserem neuen Podcast-Interview mit Mobilitätstrainer Oliver Simon erfährst du - wie er blinden und sehbehinderten Menschen dabei hilft, aktiv und unabhängig zu bleiben - was genau eine Mobilitätsschulung ist und wie diese abläuft - wann du über eine Mobilitätsschulung nachdenken solltest - wer eine Mobilitätsschulung beantragen darf, wie viel sie kostet und wer die Kosten übernimmt Ab sofort kannst du dir unsere neue Podcastfolge auf iTunes, Spotify, unserer Webseite, YouTube und allen weiteren Podcast-Apps kostenlos anhören: www.amd-ansicht.de/podcast/mobil-bleiben-trotz-seheinschraenkung Jeden ersten Mittwoch im Monat gibt es eine neue Folge unseres Podcasts „AMD-AnSicht – Leben mit Makuladegeneration“.